Непростой пронизанный болью и состраданием опрос!
Ответь себе честно - А кто ты?
⏳ Уделите 3 минуты своего времени и сделайте выбор сами!
Появившись на свет этот малыш уже сказал этому МИРУ "ДА", может и мир теперь улыбнется ему!?!
Из письма Александры, которая долгое время не решалась обращаться за помощью и придавать огласке свое горе...
" Из-за больших нагрузок на работе и отсутствия времени на занятия с ребенком , было принято решение оставить руководящую должность и посвятить себя детям. Так я и сделала в символичный день 1 июня – День защиты детей. В местной поликлинике нам рекомендовали показать его неврологу в областной психо-неврологической больнице. Этот день я не забуду никогда. 3 июля. Внимательная и добрая женщина в белом халате посмотрела его , попросила сесть на пол и встать. Миодистрофия Дюшенна и три вопросительных знака. Отдавая эту бумагу, она сказала – срочно в больницу, у вас все очень серьезно, придется оформлять инвалидность, в интернете много не читайте. Я в растерянности вышла из кабинета, приехала домой, вбила в поисковике болезнь и в глазах как будто пошел черный снег, а потом слезы без остановки…Википедия сообщила, что продолжительность жизни составляет в России 16-20 лет, заболевание неизлечимо, умирают все мышцы, в любой момент ребенок может перестать ходить, умереть от сердечной недостаточности – миокард это тоже мышца , либо перестать дышать – дышим мы за счет мышцы под названием диафрагма. Редкое генетическое заболевание, которое передается по материнской линии только мальчикам. Жизнь разделилась на 2 части – до диагноза и после. Месяц в больнице в отделении, где 88 больных детей полностью перевернуло мою жизнь. И ожидание ответа генетиков 2 месяца казалось вечностью. Я молила Бога, чтоб это было что-то похожее, но не этот страшный диагноз. А 30 августа прилетел по электронной почте приговор. Генетическое исследование подтвердило диагноз.
Хочется подытожить это длинное письмо. Ребенок очень живой, общительный, с искорками в глазах, активный и очень хочет ходить и жить. К сожалению лечения на данный момент не существует нигде в мире. Ведутся разработки. С помощью гормональной терапии можно только замедлить течение болезни и дать ему шанс ходить еще несколько лет."
✨ Мы организовали страницу для поиска всех вариантов помощи семье и самому Дамиру насладиться жизнью здесь и сейчас, пытаясь к лучшему изменить ситуацию со здоровьем. Присоединяйтесь и приглашайте друзей Помощь Дамиру - нам важна ЛЮБАЯ помощь от консультационной до финансовой!
Самая быстрая помощь - это любая сумма на Ваше усмотрение на приобретение лекарств, посещение специалистов, психологическую помощь и полную генетическую аналитику для дальнейших действий.
🙏 Это один из таких случаев, когда нет волшебной больници за границей, где за много тысяч евро можно вылечить малыша. Нужно просто пробовать все возможные варианты и научить Дамира любить и ценить жизнь здесь и сейчас!
сбер 4276 4000 3860 7892 Александра Николаевна Ф
номер счета 4081 7810740007396260
яндекс кошелек 410017500635942
#ПомощьДаМиру #БлагоТвори #миодистрофия